Pourquoi les prix des traitements contre les maladies rares deviennent fous

Zolgensma. L'histoire de ce médicament du laboratoire suisse Novartis a choqué la planète entière. Par son prix : 1,9 million d'euros par patient, du jamais vu. Par son origine : ce traitement contre l'amyotrophie spinale, une maladie rare, doit beaucoup aux travaux du Généthon, un laboratoire financé par les dons des Français au Téléthon. Et plus récemment par le choix de Novartis de tirer au sort une centaine de bébés qui en bénéficieront gratuitement, cette année, dans les pays où il n'est pas encore commercialisé. Un choix qui a provoqué l'indignation, car l'amyotrophie spinale tue généralement les enfants avant leurs 2 ans. "Comment imaginer qu'une vie soit le gros lot d'une tombola ?", ont dénoncé les associations de patients. 

 

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Source : L'Express